VZW Pink Flamingo
Mijn naam is Nathalie Deetens. Moeder van 3 heerlijke dochters. Onze jongste dochter heeft een neuromusculaire spierziekte genaamd spinale musculaire atrofie. Concreet betekent het dat zij een gen ontbreekt dat ervoor zorgt dat haar zenuwen niet communiceren met haar spieren. Met als gevolg dat haar spieren langzaam maar zeker atrofisch worden en dus afsterven.
In 2021 kreeg zij gen therapie genaamd Zolgensma. Dit zorgt er voor dat de ziekte op pauze gezet wordt en haar aftakeling gestopt is. Ze gaat zelfs vooruit.
Maar dat neemt niet weg dat haar lichaam, ondanks de gen therapie, alsnog hulp en therapie nodig heeft. Het is een zeer goed medicijn maar ze was al bijna 4 jaar toen ze het kreeg, er is dus al onomkeerbare schade gebeurd.
Een lichaam als het hare moet heel veel extra ondersteuning krijgen. Bekijk het als een stilgevallen motor in een auto. Als je deze weer aan de praat wilt krijgen vraagt dat hulp van buitenaf. Dan zoek je al snel een man of 3 bij elkaar die even een duwtje willen geven.
Dit doen we door verschillende therapieën aan te bieden zoals de specifieke kinesitherapie, zwemtherapie, Feldenkrais, ABR theapie. Daarnaast gaat ze elke week gaan dansen en tennist ze 2 keer in de week. Onder het motto ‘where there’s a wheel there’s a way’ rollen we ons een weg door het leven!
Maar heel vaak kosten die extra therapieën, aanpassingen in het huis, aangepaste auto, … (en zo kan ik nog wel even doorgaan) geld, veel geld!
Daarom dat we enkele jaren geleden VZW Pink Flamingo in het leven hebben geroepen! Met als doel de onverwachte kosten die de ziekte met zich meebrengt wat te kunnen dekken. Op dit moment sparen we voor een rolstoelbus.
In september 2025 was de première van mijn zelfgeschreven one womenshow ‘Nathalie Vindt Het’ . Alle opbrengsten gingen integraal naar VZW Pink Flamingo.
Daarnaast treed ik vaak op en presenteer ik regelmatig events, ook hiervan gaat de opbrengst naar de VZW.
Wil jij VZW Pink Flamingo ook steunen? Dat kan.
Doe een vrijblijvende donatie.
- VZW Pink Flamingo
- Rekening: BE 40 3632 6085 4763
- Familiestraat 10 2060 Antwerpen
- BTW BE 0737.963.429